[时事评论] 小脑萎缩患者陈荷香命运多舛

本报记者  周莉 潘雪君 文  但超/摄

对于大多数女人来说，38岁，本应收获美满的婚姻，过上相夫教子的幸福生活。但38岁的茗山乡九龙村人陈荷香却患上“小脑萎缩”这样的罕见疾病，失去了奔跑的能力。
如今的陈荷香，只能活在一个人的孤单世界里，远远地望着昔日一起奔跑一起奋斗的朋友，却无法靠近。

人生坎坷不平　遭受多重打击

在陈荷香少年时期，母亲和姐姐都因为患有小脑萎缩，相继去世。还没从沉痛和阴影中走出来的陈荷香，又一次承受着挚亲离开的打击，在她上初中的时候，父亲在阳新水库不幸溺水身亡。从小痛失至亲，如今唯一的亲人也撒手离她而去，她的遭遇让人扼腕。
年少的陈荷香孤单一人独自成长，收获了她幸福的第二段婚姻。原本以为命运从此开始眷顾不幸的她。然而，好景不长，2011年，陈荷香被诊断出患有和母亲、姐姐同样的病—小脑萎缩症，系遗传病。病痛、离婚、骨肉分离接踵而来。
“她有两个孩子，大的15岁在重庆，小的9岁在湖北监利，但都很少见面。”陈荷香的同学黄先生告诉记者，陈荷香离婚后所得的15万元，全部于2011年至2013年全部用于治疗和基本生活。曾经多次在武汉各大医院治疗，后因没有钱支付巨额的医务费用，晕倒在医院被遣送回大冶。
据了解，如今的陈荷香居住在咸宁一个狭小的出租屋内，早已卧在床上很难起身，每天凭借着拐杖支撑，给自己煮点米饭。没有亲人的陪伴，日日夜夜的病痛折磨，这个仿佛被所有厄运侵袭的女人已经咿咿呀呀不能说出一句通畅的话。
黄先生说，由于陈荷香孤苦伶仃无人照顾，知情的同学会经常来帮助她，但力量薄弱。

饱受病痛折磨 夹缝中独自生存

4月12日上午九点，记者一行6人乘车前往咸宁城区温农巷。当记者敲响陈荷香家门时，出现在记者眼前的是一个面黄肌瘦，颤颤巍巍的中年女人。此时的陈荷香已经几乎丧失了语言的能力，说话吐词不清。
记者仔细打量了这个所谓的“家”。十几平米的狭小空间里，摆放着一张床、一个衣柜、一张小桌子，桌子上面堆满了各种杂物和十几种药罐，陈荷香在这里住了四年。
头一次看到这么多人来看望她，陈荷香显得有些手足无措。她说，平时随便煮点青菜就饭吃，除了大小便之外，我基本上都是躺在床上的。
在聊到两个儿子时，陈荷香眼角有些湿润。自从离婚后，她再也没有见过自己的孩子。有几次陈荷香鼓起勇气拨打孩子爷爷奶奶的电话，想听听孩子的声音时，但总是惨遭拒绝，冰冷的语气让她心痛不已。
面对未来的生活，陈荷香显得很绝望，慢慢地摇了摇头，艰难地说，“我不想结婚，不想生孩子，想早点解脱。”也许是又想到两个孩子，她忽然拿出年轻时的相册，轻轻地抚摸，仿佛在怀念过去的美好日子。
“在我们印象中，她一直是个特别要强的人，从来没见她求过谁。”黄先生告诉记者，就连这次生病，她都很不愿意麻烦别人。

多年缠绵病榻
渴望重见阳光

记者了解到，陈荷香现在仅靠微薄的低保金度日，但是仅房租每月就要花费180元，再加上高额的治疗费用，早已捉襟见肘。
在同学中，有几个人会定期去看望她，黄先生就是其中之一。“她的药吃完了我们就会送过去，大概每个月要去一次，再给她带点生活用品。”黄先生说，他是2015年在同学微信群得知了陈荷香的遭遇，同学们已自发捐款两万多，希望能帮她渡过难关。
现在的陈荷香只能依靠着药物进行基本的病情维持，医疗费用远远不够，她得不到医院正规的治疗。谈起昔日同学陈荷香，同学们纷纷落泪。“我们迫切希望能够早日筹到善款，防止病情进一步恶化，让她能够重返正常人的生活，希望大家救救我的同学！”
人有旦夕祸福，我们永远不知道下一秒谁会被厄运选中。所幸我们还拥有与之对抗的力量，就是每个人凝聚起来的爱心。也许你的一次搀扶，就足以让一个被命运打倒的不幸者重新站起来，也许你的一份爱心，就足以让一个已经绝望的可怜人的生命里再次照进阳光。如果有社会爱心人士想要帮帮陈荷香，请联系黄先生：15327334408。
小脑性共济失调，即小脑萎缩，是遗传因素造成的。早期表现为行走不稳，步态蹒跚，动作不灵活，行走时两腿分得很宽，随病情的进展可能还会出现坐不稳或不能行走，直至卧床。