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本帖最后由 隆中路7号 于 2012-2-21 12:31 编辑
襄@阳“渐冻兄弟”想捐器官救人
长江商报消息 “如果我们死后,能给他人提供帮助的话,我们希望能捐出我们的眼角膜或遗体,让有希望的人好好活着。”前日,面对记者,襄@阳“渐冻兄弟”宋存华和宋存俊说出了他们的愿望。
十万分之四 他家有俩
襄@阳@市@襄@州@区@双@沟@镇@东@王@岗@村,这对患有渐冻人症的兄弟,让宋家原本幸福的生活变得举步维艰。
2月19日,天气不错。一幢破旧房子里,59岁的刘开莲想把两个儿子挪到屋外晒晒太阳,可因大儿子太胖,她实在没办法。为了照顾两个儿子,20多年来刘开莲几乎足不出户,12亩农田全靠丈夫宋全陆一人。
“儿子越来越大,我也越来越老,如今,抱他们上厕所都十分吃力。”刘开莲说。
宋家有两子两女,大女儿已出嫁,小女儿没钱上学,辍学在家。
宋存华今年32岁,弟弟宋存俊小他4岁,两兄弟都是在4岁多的时候患上这种不治之症(发病率为十万分之四)。
“除了肢体不灵活,思维、意识没有任何异常。”宋存华说,如今他的胳膊已完全抬不起来了。
兄弟俩愿捐眼角膜或遗体
刘开莲从不埋怨生活的艰苦,只是不忍眼睁睁地看着两个孩子慢慢被“冻住”。“这种病太残酷了,人是清醒的,但眼看着自己一点一点地丧失活动能力。”
几十年过去了,兄弟俩也从最初的恐惧,到痛苦地挣扎、无力地埋怨,最终都选择了坚强地活着。
“我的手指还能动,这值得庆幸。”宋存华为了延缓手指肌肉萎缩,他每天都练习用手机发短信、上网。
“得了这种病,我们什么都做不了,只有眼睁睁地看着自己‘滑向’死亡。可父母年纪确实大了,我们很想为他们减轻一点负担。”宋存俊说,如果有可能,他希望在襄阳城区摆个小摊。“如果真有一天,我们不在了,我们希望把眼角膜或遗体捐献出去,帮助那些需要帮助的人。”
本报特约记者栗言
【链接】
渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。
“渐冻人症”的发病率为十万分之四,致病原因尚未明确,初步发现是由遗传因素、环境因素等多种因素造成。 |
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