仙桃女孩雷虹有望两个月内站起来

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雷虹有望在2个月左右借助矫形器站起来。黄伟 摄

　　南方日报讯 （记者/黄伟 通讯员/黄黎锋）“最想站起女孩”雷虹有望梦想成真！记者昨日下午从省工伤康复医院获悉，经过专家组研究、论证，雷虹的康复计划已经拟定：用2个月左右的时间借助矫形器能够站起来，希望能够走几步；用3个月的时间能够让她的日常生活能力（如穿衣、洗漱、梳头、翻身等）能够大部分自理或者达到完全自理，能够独立完成轮椅的转移及室内或平地的轮椅驱动。

　　近两个月来，来自湖北仙桃“最想站起女孩”雷虹的故事牵动了广州市民的心。由于身患“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”罕见怪病，今年她的脊椎已严重畸形，下身严重萎缩，只能弯曲侧躺，且心肺胃肠等多处受到压迫，饮食十分困难。

　　在社会各界的帮助下，雷虹在广州军区总医院进行脊柱矫正手术非常成功，术后反应良好。随后，雷虹转至省工伤康复医院继续治疗。接下来的康复治疗，包含技能培训、理疗、假肢矫形、作业治疗、运动治疗。

　　此前，雷虹找到了一个做电子商务工作的机会，对方承诺说只要恢复得好就可以上班。为此，院方拟用1个半月的时间，帮助雷虹掌握开网店的职业技能。

　　据其主治医生介绍，雷虹心理健康状况较好，情绪相对稳定，无明显焦虑抑郁，但受躯体不适影响，睡眠质量较差，常有入睡困难、早醒易醒等。此外，康复过程中，康复训练要循序渐进，避免暴力及训练过度出现意外，暂时需避免脊柱的旋转以及大幅度侧弯及前后屈动作。

　　作者：黄伟 黄黎锋

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祝愿早日康复，坚强的人儿！

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原标题："最想站起女孩"雷虹今转省工伤康复医院治疗
      南方日报讯(记者 黄伟 通讯员 黄黎锋)10月16日上午11时左右,“最想站起女孩”雷虹转到省工伤康复医院治疗。院方表示,他们将针对雷虹制定专门的康复计划,以期恢复一定程度的生活自理能力和职业劳动能力。
      近两个月来,“最想站起女孩”雷虹的故事牵动无数网友的心,身患“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”罕见怪病,1岁时开始拄拐杖,13岁开始坐轮椅,医生断言她活不过13岁,她却以惊人的毅力熬到了24岁。在社会各界的帮助下,她在广州军区广州总医院进行脊柱矫正手术,恢复良好。
昨日上午,记者在省工伤康复医院六楼病房见到了雷虹,她精神状态良好,和护士有说有笑。

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雷虹乐观面对疾病
　　雷虹来自湖北仙桃市一个农村家庭，24年来一直备受病痛的折磨：1岁时只能拄着拐杖勉强走路，13岁后以轮椅代步。由于日渐弯曲的脊椎造成身体塌陷，左侧胸廓重重地压在骨盆上，每次坐起来她都要忍受巨大的疼痛，而因胃肠等脏器受到严重压迫，进食受到影响，24岁的她体重只有32公斤，身高只有140厘米，相当于正常人的1/2的身高，1/3的体重。
　　6岁时，雷虹的父亲去世，原本贫困的家庭变得更加困难。母亲李阿姨带着她在湖北四处求医。但或查不出病因，或拒绝为其手术，或因支付不起手术费，雷虹一直被拒之门外。绝望之际，她在网上表达愿将器官捐献的愿望，湖北和广州两地的志愿者得知她的病情后，合力帮助她联系广州军区广州总医院寻求帮助。


　　爱心感动医生 手术前义捐器官
　　今年8月1日，雷虹进入广州军区总医院。经诊断，她患的是一种名为“先天性神经肌肉型脊柱侧弯”的罕见怪病，而且情况严重。
　　“病人还没来之前我看了她的片子，发现她的脊柱损伤太大了，另外整个畸形脊柱做矫正，矫正范围由第六节胸骨至骶骨，约有30~40厘米，手术风险极高，很可能随时停止呼吸心跳，或者因术中神经损伤造成全身瘫痪。建议她去当地大医院看病，不用跑那么远来广州了。”雷虹的主治医师广州军区广州总医院骨科医院吴增晖副院长回忆说。
　　可是最后是什么改变了吴增晖的想法呢？吴增晖说：“她的心态非常好，也非常有爱心。由于湖北多家医院拒绝收治她，她又找回了这里，当时她说，没关系，要是我手术失败了，我就把我所有的器官捐献出来给需要的人，这句话让我十分感动，立即答应收治雷虹，做这样一个高风险的手术。”


雷虹签下器官捐献同意书
　　9月3日下午，进行手术的前一天，雷虹在《器官捐献知情同意书》上一笔一画填写，在肾、肝、心、肺、胰、小肠、眼角膜、身体皮肤、骨骼选项上认真打钩。雷虹表示：“我想早点做手术，假如手术不成功，在内脏还没有压坏的时候，还可以给别人用。”
　　吴增晖医师坦言，病人的心态对手术的成功非常重要，雷虹的心态不是一般的强大，而是非常的强大。“手术前一天红十字会拿器官捐献志愿书过来，人们之所以做手术是为了让自己恢复健康，在这个时候想着死亡后捐献器官的举动很多人都做不到，但雷虹却很坦然。”
　　手术远比预计复杂 术中多次调整方案
　　9月4日上午10时，雷虹被推进了手术室，在经历了整整八个小时的救治后，她的脊柱终于得到有效矫正，度过了生命难关。


主刀医师、广州军区广州总医院骨科医院副院长吴增晖介绍手术情况。
　　主刀医师吴增晖表示：手术比预计的复杂和难，比预计的6个小时延长到了8个小时。由于雷虹的病情特别复杂，术前没办法评估其脊柱的柔韧性，而术中发现她的脊柱非常僵硬，大大增加了矫正的难度。“雷虹每个阶段的脊椎畸形情况都严重、复杂，多平面不规则畸形，像蛇形一样”，手术中，医生在雷虹的脊椎上打了19个椎弓根螺钉，基本上解除了压迫内脏的畸形部分，有好几次突发情况，得不断调整手术方案。
　　“最先打进去的6颗螺钉最后都因绞不了而不得不拆了重新装，增加了手术时间，还好病人术中的生命体征平稳，心跳、呼吸、氧饱和度都正常，也没有出现神经、血管的损伤，术后也顺利苏醒。”吴增晖说。
　　术后48小时雷虹须在重症监护室度过，医生告诉编辑，雷虹已经度过了最大危险期，至少不会再有生命危险了，不出意外的话明天就可以转出重症监护室。
　　术后无法行走 但可挺起胸膛坐立
　　吴增晖表示，手术后，雷虹的肋骨不再“搭在”髂骨上，胃肠受压得到缓解，能正常饮食。但由于存在肌无力症状，雷虹与著名物理学家霍金一样，依然无法站立行走。
　　据悉，雷虹手术前坐立时都会有巨大疼痛，每次最多只能坚持几分钟，但术后她基本能够坐立，而且不会再有疼痛了。吴增晖说：“3~5天她就可以挺起胸膛坐起来了。”
　　据吴增晖介绍，常规手术术后用抗生素抗感染不超过48个小时，但为保证安全，会适当延长抗生素的使用时长。由于脊柱矫正牵拉了胃部血管，雷虹术后出现了呕吐现象，但经过几天的适应，这种症状会得到有效的缓解和消失。目前比较担心的是，由于术前进食少，营养缺乏，会影响到术后恢复的时间。
　　医生也表示，此次雷虹得以顺利进行得益于社会的资助，包括中国慈善总会提供七八万元，通过新闻媒体、志愿者募捐到的六七万，其中手术植入物花费共约10万块钱，目前账面上剩余的费用约6万元，术后需要的费用不会很多，不会有太多的缺口。

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2012-09-05 深圳新闻网  昨天下午，患罕见怪病的女孩雷虹在捐赠器官书上签名，按下11个手指印，她表示“如果手术失败，将捐出器官帮助有需要的人”。

　　昨天签字前，雷虹犹豫了一下，她说："我的心脏能不能捐给我的母亲？我对母亲的养育无以回报，我要把心脏捐给母亲。"省红十字会的工作人员告诉她，器官不能在近亲之间捐赠。她还有一个愿望：接受器官移植的人能替她常来看一看她的母亲。工作人员告诉她，器官移植人不能与捐赠者家属见面。
　　雷虹最后还是在捐赠书上签了名。广东省红十字会器官捐献办公室李主任说：她是在重大手术前签字捐献器官第一人。
　　雷虹来自湖北仙桃市一个农村家庭，24年来一直受到病痛折磨：1岁时只能拄着拐杖勉强走路，13岁后以轮椅代步。她6岁丧父，家庭变得更加贫困。
　　今年7月份，湖北和广州的热心人士将她接到广州治疗，8月1日进入广州军区总医院。经诊断，她患的是一种名为"先天性神经肌肉型脊柱侧弯"的罕见怪病，而且情况严重。军区总医院骨科医院吴增晖副院长说："由于脊柱侧弯，造成身体塌陷，胃肠等脏器受到严重压迫，进食受到影响，营养不良造成体重只有32公斤。"
　　手术有一定难度和风险，费用为12万至15万元，爱心人士捐款筹集到5.8万元，军区总医院骨科医院补贴了8万元，雷虹得以接受手术医疗。雷虹昨天说："希望明天平平安安地进入手术室，平平安安地出来。"此前她在网上发帖子表示，如果手术失败，她将捐献器官。
　　昨天下午，当记者问她为什么想到捐献器官时。她说："有一次，妈妈不在身边，我口渴想喝水，水杯就在我面前，但我无力端起水杯。我想，还有许多像我这样的残疾人，如果我死了，我可以用我的某个器官帮助人。我能帮助人，别人就能减少痛苦。希望我的眼角膜和其他功能尚好的器官能够捐献给有需要的人，让有需要的人有机会看看这个美丽的世界。"(记者王普通讯员 谢银龙)

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          2011年，每月的8号义工活动从4月8号开展以来，共进行了7期，我本人参加了6次。这项活动得到了受助对象的欢迎，得到了义工朋友们的积极响应。活动定在每月8号，虽然容易让人记住这项活动，但由于每月8号大都不在休息日，所以不少朋友难得有空参加。为了便于这项活动能坚持下去，形成仙桃义工与甘露寺慈善普济会长期合作的一个固定活动，大伙商定，今年的这项活动定在每月的第一个星期天，集合地点：市流潭公园甘露寺，集合时间：上午八点，

      去年的看望对象有6家，其中有一位方姓婆婆已经去世，新增2家对象，一家是专门照顾脑瘫患者的民间机构长淌口心愿护理中心，一家是患先天进行性肌萎缩的雷虹，希望有更多的朋友参加这一活动。
———————————————————————————————————————————        4月8号，义工东海龙王、君师、严玄、阿菊、寒梅、清心木子、周义豹、娥子、若只如初见、冰、金其贵、小潘、猛牛和他的朋友看望了位于长淌口的心愿护理中心，送去大米20斤，油3壶，现金100元，衣物数件；看望了长淌口身患肌萎缩的天使雷虹，义工们为坚强面对病痛的雷虹所感动，共同为她祈祷，并送上大米20斤，现金1000元。
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      5月6号，义工驿路梨花、寒梅、张姐、雨过添晴、猛牛、感冒钢铁、隐、清新木子、园中葵准时参加，看望了心愿护理中心护工及护理对象，送去大米40斤，油2壶；看望了天使雷虹，义工们为坚强面对病痛的雷虹所感动，共同为她祈祷，并送上现金500元。
    6月10号，义工雨过添晴、猛牛、感冒钢铁、清新木子、彭美成、想家的猫、薇唏儿、乐儿九零、东海龙王、甜蜜蜜、严玄、阿金准时参加，看望了心愿护理中心护工及护理对象，送去大米40斤，油2壶；看望了雷虹，送上大米20斤，现金1100元

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还是部队医院好

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祝福早日康复