“这到底是什么病，只求救救下一代”

东湖啊东湖

13日，在大冶市灵乡敬老院内，谢胜泉躺在床上不断地向记者说着“谢谢”，请求帮忙弄清楚自己到底得的什么遗传病，只为了让下一代更好的成长。
那么，谢胜泉身上又有着怎样的故事呢？

体魄健康突然发病变瘫痪
日前，家住灵乡镇大岭村13组的朱美来向本报求助称，其儿子谢胜泉得了家族怪病，瘫痪了十几年。“我实在看不下去了，如今只想弄清楚病因，希望下一代没事就好！”
原来，这是一个不幸的家庭，谢泉胜家族有一奇怪的遗传病，家族里的人到了二十多岁后，手脚会莫名萎缩无力，先是哆嗦走路不稳，后慢慢生活不能自理，直至瘫痪，说话越来越困难。这种病从谢胜泉的爷爷的上一辈听说就有了。而且不光男性会遗传得病，女性也会出现这种病症。谢泉胜如今40岁，已经瘫痪了十几年。据了解，谢胜泉的姑姑也患有此病。
“儿子曾经身体很健康，是一名水泥工，在25岁的时候，有一天有突然肚子痛得厉害，当时以为是胃病便去医院做了一个手术。”朱美来说，回来后，儿子还是和往常一样在外面做事，可没几天却说自己双腿无力站不稳，回来休息几天。可后来身体一天不如一天，到最后已经不能下地走路，只好躺在床上。谢泉胜说，“四肢有感觉，能动，但没有一点力气。”
朱美来告诉记者，谢胜泉的太奶奶、爷爷、爸爸都得过这种病，曾经谢泉胜是家里唯一能劳动的男丁，“只盼这他能像正常人一样生活，但没想到厄运还是降临了。”

家族遗传已多人先后患病
朱美来说，“谢胜泉的爸爸被这种病折磨了14年，因为没有经济能力去医院检查便一直耽搁着，后来不想给家里再添负担寻了短见。”
据介绍，谢胜泉还有两个姐妹，得病之后，朱美来一介农妇成了家中支柱。为了照顾谢胜泉和家人，她不光要打理家务，且要料理家里农田。此外，还打过零工，捡过破烂来赚钱补贴家用。“我也慢慢岁数大了，照顾不动他们了。”想起儿子的病情，朱美来常常夜里落泪。
谢胜泉在病前曾结过婚，有一个女儿，但女儿三岁的时候妻子忍受不了压力离家出走了。朱美来说，孙女如今20岁，也已经成家立业，“希望怪病不会影响到女儿。”
在大家的劝说下，直到2012年11月份，谢胜泉才去大冶某医院检查究竟患了何种疾病。“但医生没有说明具体是什么病，也没有说能不能治疗好。”
朱美来表示，谢胜泉还有6个亲戚患有这种病。“有两个姑姑都患病，其生的小孩里有3个患病，都还没有长大，心理负担很大！”记者问及愿望时，躺在床上的谢胜泉说，“只要女儿健康就好。”

诚寻名医揭开遗传病之谜

据了解，当初由于谢泉胜家庭特殊情况，在当地政府协调下，2007年谢胜泉被安置在灵乡敬老院生活。在敬老院里，谢胜泉生活起居有工作人员照看。
该敬老院院长柯清音坦白道，谢胜泉可以说是这里最难照顾的人，因为都很同情他的遭遇，大家还是每天对其细心照顾。“一开始住在空调房里，但受不了空调风，几年前给他换了一个房间，房间里居住的另一位老人身体行动方便，也可以照顾下谢泉胜。”
生活与心理的双重压力，让60岁的朱美来也留下了一身病痛，长期的劳累，让她经常感觉腰痛，也干不了重活。“感谢政府和敬老院，如果不是他们的帮助，自己和儿子可能早就熬不下去了！” 采访中，一旁的朱美来对外界的帮助感激不已。
朱美来诉记者，现在最大的心愿就是，希望通过媒体报道引起更多人的关注，看社会上有没有医生可以帮助治疗他家族几代的遗传病，让后代不再受此病的折磨。如果治疗不好，至少也要知道这到底是一种什么病。若有热心市民或机构愿意帮助谢胜泉家人，可拨打本报热线8724666，或联系13907230457（冯记者）。
记者 冯升 文 林军军 摄

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