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发表于 陕西省咸阳市 2013-11-26 13:20:08
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东楚网黄石新闻网(东楚晚报)11月13日,在大冶市灵乡镇敬老院内,40岁的谢胜泉躺在床上。
他25岁就患病瘫痪在床,已经在床上躺了15年。他全身就像被抽掉骨头一样,软弱无力,手脚除了能轻微挪动外,手拿不住东西,吃饭只能用勺子,人也无法站立。
这种怪病,困扰着他家四代人。他的太奶奶、爷爷、爸爸都得过这种怪病,一般二三十岁开始患病,然后就全身没力,无法动弹。
家族遗传一种怪病 先后4代人患病瘫痪
40岁的谢胜泉是大冶市灵乡镇大岭村人。
他的生活,在15年前发生改变。
谢胜泉曾经身体很健康,是一名水泥工。25岁时,有一天谢胜泉肚子痛得厉害,当时以为是胃病,便去医院做了一个手术。
回来后,谢胜泉还是和往常一样在外面做事,可没几天便感觉双腿无力,站不稳,就回来休息了几天。可后来身体一天不如一天,到最后不能下地走路,只好躺在床上,由人照顾。
这是一个不幸的家庭。
谢胜泉家族有一种奇怪的遗传病,家族里的人到了二十多岁后手脚会莫名萎缩无力,先是哆嗦走路不稳,后来就瘫痪,生活不能自理,说话越来越困难。
“这种病从他的爷爷的上一辈就有了。而且不光男性会遗传得病,女性也会出现这种病症。”谢胜泉的母亲朱美来说,谢胜泉的太奶奶(爷爷的妈妈)、爷爷、爸爸、姑姑都得过这种怪病。
朱美来说,谢胜泉的爸爸被这种病折磨了14年,因为没有经济能力去查,便一直耽搁着。1995年,因为不想给家里再添负担寻了短见,从此家中一蹶不振。
40岁的他瘫痪在床15年 担心病魔会找上女儿
曾经谢胜泉是家里唯一一个壮劳力,家人盼望着他能像正常人一样生活,但没想到厄运还是在他25岁的时候降临了。
如今,母亲朱美来为了照顾谢胜泉和家人,不光要打理家务,而且要料理家里的农田。此外,她还打零工、捡破烂补贴家用。“我年龄慢慢大了,也照顾不动了。”看着儿子如今这样,朱美来心里非常难过,常常夜里落泪。
谢胜泉病前结过婚,有一个女儿,但女儿三岁时,妻子忍受不了压力离家出走了。朱美来说,在家人的劝说下,直到2012年11月,谢胜泉才去大冶的医院检查过一次。“但医生也检查不出来他得的是什么病,也不知道能不能治好。”
朱美来说,除了谢胜泉,谢胜泉的两个姑姑也都得了这种怪病,还有一个姑姑的三个小孩也得了这种怪病。
“我实在没有办法了,如今只想弄清楚病因,让下一代没事就好。”朱美来今年已有60岁,这位母亲看着瘫痪在床的儿子,心急如焚。
谢胜泉的女儿快20岁了,并已成家,他很担心这个病会遗传到女儿身上。
怪病让家人忧心忡忡 希望能揭开怪病之谜
生活与心理的双重压力,让60岁的朱美来也落下一身病痛,长期的劳累,让她经常感觉腰痛,也干不了重活。由于谢胜泉家里的特殊情况,在当地政府的协调下,2007年谢胜泉被安置到灵乡敬老院生活,由工作人员照顾生活起居。
“我们都很同情他的遭遇,一直给予他细心的照顾。”灵乡镇敬老院院长柯清音说,一开始谢胜泉住在空调房里,但他受不了空调风,几年前给他换了一个房间,房间里的一位老人行动很方便,也顺带帮忙照顾谢胜泉。
“感谢政府和敬老院,如果不是他们,我和儿子可能早就熬不下去了。” 采访中,朱美来对大家的帮助感激不已。
“以前他还可以坐轮椅去晒晒太阳,现在连轮椅都坐不稳,也很久没晒太阳了。”朱美来说,现在她最大的心愿,就是希望通过媒体报道,引起更多人的关注,看社会上有没有医生可以治疗这个病,让其他的后代不再受怪病折磨。如果治疗不好,至少也要知道这到底是一种什么病。
记者询问谢胜泉有什么愿望时,卧床15年的谢胜泉用含混不清的口音说道:“希望我女儿健康就好!”躺在床上的他,最牵挂的还是自己的女儿,他最担心的是家族的怪病会伤害到她。 |
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