最近,从国外传来的“冰桶挑战”风靡全国,让不少人开始关注“渐冻人”这个群体,在“渐冻人”群体中,最有名的是物理学家斯蒂芬•霍金。而在我们身边,就有这么一个“渐冻人”家庭——东岳街办的许翼和许翔是两兄弟。2001年,7岁的许翼被确诊为“渐冻人症”,也就是医学上所说的“肌萎缩侧索硬化症”。2002年,弟弟许翔出生,不幸再次降临到这个家庭,年幼的许翔也被确诊为“渐冻人症”,今年春节时,许翔已经无法用双脚独立行走了。
全国各地寻求治疗办法 家中继续所剩无几 昨日上午,记者在余府路的一栋居民楼里,见到了许翼、许翔和他们的妈妈梅慧平。由于还在放暑假,许翼正在房间里休息,而年幼的许翔已经早早起床,在客厅里看动画片。 4岁时,许翼开始出现走路缓慢、容易摔倒的问题,梅慧平以为是缺钙引起的,便买来很多补钙药品给孩子服用。可是到许翼7岁时,这些问题依然没有解决,上楼都要扶着楼梯把手。这时,梅慧平和丈夫许红卫开始慌了神。 当时在深圳工作的梅慧平,带着许翼到广州的医院做检查,被确诊为“渐冻人”。为了治好儿子的病,梅慧平跑遍了全国各地的医院,并买回中药给许翼服用。“中药的苦味连我们大人都受不了,但是许翼很懂事,他知道喝药可以治疗自己的病,每次都把药全部喝完了。” 得知沈阳一家医院可以治疗“渐冻人症”,梅慧平带许翼去了沈阳,用借来近八万元做了干细胞移植手术,可病情依然毫无起色。在试遍了各种方法都无效后,梅慧平只好放弃了药物治疗。
母亲背着儿子上学 风霜雨雪从未旷课 2004年,梅慧平放弃了月薪3000多元的海关报关员工作,带着许翼和当时2岁的许翔,从深圳回到了大冶。为了不让孩子与社会脱节,梅慧平坚持让许翼读书。当时,许翼的双腿已经无力行走,梅慧平就用自己的肩膀当儿子的双腿,背着他去学校。 每天早晨6点多,梅慧平就要起床照顾许翼的洗漱,然后骑自行车把儿子送到实验小学。可因为自行车屡次被偷,梅慧平只好买了一个轮椅,推着儿子到学校,再把他背上5楼的教室。无论冬夏,每天梅慧平都会全身湿透。中午放学后,梅慧平会送饭到学校,饭后再背着许翼去上厕所,待一切都安置好后才回家。有两次因为喝多了水,许翼没等到放学就想上厕所。老师不会照顾,只好打电话给梅慧平。“从此他为了不麻烦我,每天上学都尽量不喝水。”梅慧平说,看到儿子因为心疼自己而忍住不喝水,自己百感交集。 梅慧平就这样背着儿子读完了小学、初中、高中,许翼从未旷过一节课。 去年,许翼考上了湖北师范学院文理学院,由于行动不便,许翼选择了计算机专业。为了方便孩子上学,梅慧平在学校附近租了一间房子,每周一到周五在黄石照顾两个孩子的学习和生活。每节课教室都不同,梅慧平就在楼下等着儿子下课,然后用电动车载他到下一个教室,在背他上楼。 今年春节,弟弟许翔也开始无法独自行走,这也意味着,梅慧平要用自己的肩膀送两个孩子上学。弟弟上学早,梅慧平就先把他送到学校,然后再回家送哥哥,中午再把他们依次接回出租屋里。午休完,再重复早上的工作。一天下来,梅慧平至少要跑8趟。
家庭经济困难 仍尽力给孩子最好的呵护 再过几天开学时,12岁的许翔即将升入初中,梅慧平最近正在黄石为他寻找合适的学校。这个“渐冻人”家庭每月的生活,仅靠许红卫2000多元的工资维持。梅慧平说,房租、两个房屋的水电费、网费加上来回路费,每月固定开销将近1500元,其他开销都要掐着算。 因为“渐冻人症”限制,许翼和许翔不能吃高脂肪食物,需要吃鸡蛋、鱼虾、扇贝等高蛋白食物来补充能量。对这个家庭来说,这是一笔不小的开支。“这些东西很贵,可是他们也没有其他要求了,我不能连最基本的吃喝都满足不了他们。”梅慧平说着流下了眼泪。 梅慧平每天都会为孩子按摩一个小时,并帮助他们举哑铃锻炼肌肉。现在,许翼由于肌肉萎缩严重,体重只剩70多斤,浑身皮包骨,无法举起最小的哑铃,需要在梅慧平的帮助下才能完成。两兄弟在家只能靠滚轮转椅移动,用脚尖的力量缓慢前移。小便时,梅慧平就拿一个塑料瓶给他们。大便时,为了锻炼兄弟俩的腿部肌肉,梅慧平坚持不用大便器,让兄弟俩扶着椅子蹲下来,自己在旁控制平衡。 “我今年47岁,身体还可以,背他们俩上学没有太大问题。可是过几年我年纪大了,就真的不知道该怎么办了。”梅慧平说,两个孩子放假在家时自己还比较轻松,过几天开学后,又要开始忙碌了。她告诉记者,自己现在希望能有一个电动轮椅,这样能减轻一些身体上的负担,而两个孩子的学费问题,只能走一步看一步了。 |