艰辛抚养一对“渐冰人”儿子 大冶母亲渴盼特效药出现

东湖东湖啊

　　东楚网黄石新闻网（东楚晚报　记者　程晨）9月1日，又到一年开学的时候，2个月未见的同学们忙着在教室里寒暄。梅慧平背着儿子许翼出现在教室门口，对于同学被妈妈背着来上学，大家都没有诧异，有的还上前帮忙。放下许翼，梅慧平就立刻赶回沈家营八栋冶电一村内的出租房，小儿子许翔还在家里等着照顾。这是许翼上大学的第二年，也是和妈妈一起“捆绑”生活的第9年，全家还在等待治疗许翼、许翔的特效药出现。
　　兄弟二人
　　相继被诊断为“渐冰人”
　　在冶电一村一栋楼房的一楼，光线不是很好，记者看到了去年本报连续报道的大冶“渐冰人”许翼和他的弟弟许翔，还有他们的妈妈梅慧平。兄弟俩都很白，是那种常年见不到阳光的白。梅慧平说，这个暑假兄弟俩基本没有出门。
　　兄弟俩患的疾病医学名为“进行性肌营养不良”，俗称“渐冰人”，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。因为和最近大家关注的“肌萎缩侧索硬化”，俗称“渐冻人”的疾病表现类似，所以常常被人弄混，梅慧平也一直认为儿子的疾病就是现在大家都在关心的那种疾病，相同的是两者都是罕见病。
　　梅慧平至今记得，16年前，她原本健康活泼的儿子开始发生了变化，走路变慢了，经常摔倒。到了七岁时，许翼的这些症状越来越严重，甚至无法走上楼梯。当时在广东做报关员的梅慧平带着大儿子一家医院一家医院地检查身体，最终在广州一家医院被确诊为患了“进行性肌营养不良症”，从医生嘴巴里听到这个完全陌生的疾病，梅慧平感觉天都暗了。
　　因为大儿子的病，梅慧平第二次怀孕的时候格外小心，去了很多医院，有的医生说可以生，有的医生说不能生，最终梅慧平和老公还是选择留下了孩子。2002年，小儿子许翔出生，3年后，梅慧平和丈夫的担忧变成了现实，许翔出现和哥哥当时一样的症状，最终也被确诊为“渐冰人”，到今年春节时，许翔已经无法用双脚独立行走了。

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　　每天最少8趟
　　一条路走了2000多遍

　　2013年，许翼考上了湖北师范学院文理学院计算机专业。为了方便孩子上学，梅慧平就近在学校附近租了一间房子，小儿子也经过多番周折转学到了湖师对面的沈家营小学。
　　梅慧平开始了一段路每天最少走8遍的日子。从出租房到八栋口，虽说不远，而每一次梅慧平经过这里总是显得匆忙。“每天早晨先送小儿子去学校，把他安顿好再回去接大儿子，把他背去上课的教室，再回来，中午再这样一个一个接回来。”梅慧平说，大儿子经常上完一节课就要换教室，她还要算好时间去学校背他，因为疾病，许翼很轻，20岁的小伙子只有70斤。只搬来一年，梅慧平对于这段路的熟悉程度可能已经超过了很多老住户。
　　我们去的那天下午4点，梅慧平打扫完2个月没有人住的屋子后，就背着大儿子许翼去学校上课。而12岁的小儿子许翔则留在家里，今年他本该升入初中。“还在为他的学校发愁，没有初中敢收，怕出事。”梅慧平说，几经周折，终于说通了一所学校，但是学校还是需要她签订一份协议。原本说好会带协议来的丈夫也因为工作的原因，当天一直没出现。梅慧平的丈夫徐卫红在大冶上班，默默维持一家四口的生计，每月2000多元的工资，只能维持基本的生活花销，总是捉襟见肘，有时候想给两个儿子买些鸡蛋海鲜补充蛋白质都拿不出钱。大儿子今年的学费是前不久孩子爷爷去世收的亲戚礼金才凑齐的。尽管经济拮据，但梅慧平一直没有放弃希望，她仍盼着能有治疗这种病症的医院出现。
　　到了晚上，梅慧平还会为孩子们按摩。“鼓励他们锻炼，希望可以控制住病情。”梅慧平说，大儿子由于肌肉萎缩严重，以前还可以举起的最轻重量的哑铃，现在也无法举起来了，只能在她的帮助下举起来。
　　平时两兄弟在家都靠滚轮转椅移动，小便时，梅慧平就拿一个塑料瓶给他们，大便时，为了锻炼兄弟俩的腿部肌肉，梅慧平坚持不用坐便器，让兄弟俩扶着椅子蹲，自己在旁控制平衡。　　

　　融入大学生活
　　哥哥憧憬爱情

　　去年高考前夕，哥哥许翼曾一度放弃高考，而现在的他已经慢慢融入了大学的生活。谈起大儿子的学业，梅慧平的语调变得轻松不少，“他的学习成绩很好，平时很多同学都会向他请教做题的方法，他今年还会去参加一个全国的计算机设计大赛。”
　　许翼的同学都对他很好，只要两节课的教室不需要换楼，都是同学背他。谈到会喜欢什么样的女孩子，许翼有点害羞，不过也大方承认憧憬爱情，但是遇到喜欢的女孩子可能不会勇敢去表白。“不会有好结果的，我这个样子太不现实了。”许翼说，他更喜欢网络的世界，因为在那个世界，他可以像个正常人一样和别人交流，他的QQ也加了80多个好友，选择计算机专业也是因为他每天只能坐着，将来毕业如果能参加工作，学的专业也有可能会被录用。
　　正是贪玩儿的年级，但许翔的业余生活基本上也是泡在网上，只要听到窗口外有小朋友的嬉闹声，他的心里总不是那么好受。当记者问他想不想出去玩时，他想也不想地立刻回答“当然想”，他最想去的地方就是北京，“想去北京看天安门。”，原本今年暑假有一个外地的节目组要接兄弟俩去北京录制节目，但是最终没有成行。许卫红工作忙，梅慧平一个人根本无法带着两个孩子出门。
　　“许翔没有发病之前，尽量让他去疯去玩，现在想出去已经没有机会了。”梅慧平低声地说，不想让孩子们听到。　　

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　　还抱有希望
　　多等几年可能就会有药了

　　我们在采访的时候，梅慧平听到家里的电视在播放关于“渐冻人”的节目，她立刻冲到了电视机前，“看看是不是有可以治病的药了。”但是节目里的的说法，和她这么多年听到的医生说的一样，目前还没有特效药。
　　默默地又坐回客厅的凳子上，当我们询问她会不会担心儿子也会像电视里介绍的病人一样变得全身都不能动时，梅慧平坚定地说，她的儿子不会变成那样，“会有可以治疗的药，可以治疗的医院出现的，他们不会有那么一天的。”
从最开始对这个病的一无所知，到后来慢慢地了解到孩子的疾病是因为基因突变所致，梅慧平的每一步都走得很难。“一开始网络不发达，只能查　　书，这种疾病连书里都很少有写的。”
　　不管是“渐冰人”还是“渐冻人”，目前国际上都没有特效药出现。但梅慧平一直没有放弃为两个孩子寻医问药，在客厅的一角还摆着刚打听到的偏方泡制的药酒。
　　2000年的时候，梅慧平曾经燃起过儿子治疗的希望，听别人说香港的一家医院有专门的治疗‘渐冰人’课题小组，她带着许翼赶到香港的医院，可是这个课题已经停了，因为课题相关研究费用太高了。这是很多罕见病患者都会遇到的情况，由于市场容量小、商业投资回报低、研发成本与销售价格相对较高等因素，罕见病治疗药物少有问世，很多患者无药可治。
　　“14年过去了，为什么还是没有听说可以治疗这个病的药呢？”临走时，梅慧平还不断地拜托我们如果获得这方面的消息，一定要通知她。

　　链接：进行性肌营养不良症是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩，肌无力及不同程度的运动障碍。本病可由多种遗传方式引起，其临床表现各具有不同的特点，因而形成许多类型。

　　肌萎缩侧索硬化（ALS），即速称的“渐冻人症”，我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。