半岁女婴患病治愈渺茫 80后父母含泪欲捐其器官

荆襄居士

于露夫妇代女儿签订眼角膜捐献协议 襄阳晚报 记者 张丽文/摄

“想象着女儿的器官，在其他人身上延续，就好像她还活着。”女儿患病生命垂危，悲痛的父母作出了一个重大的决定，捐献女儿的器官和遗体，让需要捐赠的家庭得到幸福。昨日上午11时，80后的于露夫妇红着眼睛，在器官捐献申请表上签上各自的名字。

女孩睿睿来到这个世界刚满半岁，却一直饱受病痛折磨。母亲康偲内疚地说，从出生第6天开始，睿睿的皮肤、眼睛发黄，黄疸值严重超标。刚开始，全家人都以为这是正常的新生儿黄疸，没想到，睿睿的黄疸始终不退。去年12月，睿睿在北京儿研所附属儿童医院，确诊为先天性胆道闭锁。这种病会由于胆道被堵，毒素和胆汁都无法排出，淤积在肝脏中而导致肝脏坏死衰竭。北京的专家告诉夫妇俩，睿睿患的是最严重的胆道闭锁三型，如不进行肝脏移植，可能撑不到1岁，但即使肝脏移植，花费巨额手术费也只能延缓其生命。

于露夫妇都不愿放弃，半年来，他们带孩子奔走在武汉、北京等地的多家医院，花光了积蓄，但女儿的病情仍每况愈下。于露说，妻子多次哭着问医生，为什么孩子会得这种病，但医生表示目前病因不明。最终，妻子萌生了若女儿不幸离世，就为她捐出器官、遗体的想法。一开始，于露强烈反对，但康偲劝他：“我们的女儿饱受病痛折磨，希望她的离开能帮其他的患者少受折磨。女儿的器官活在他人身上，就像她还活在世上一样。”于露痛哭同意。

目前，睿睿除了全身发黄外，肚子也一天天肿大。近几日，她每天的呕吐物里还发现有血丝。医生说，这说明孩子的情况越来越糟，随时可能离开。昨日，于露夫妇将填好的眼角膜捐献志愿者登记表，交到市眼角膜登记采集站工作人员手中。这几天，他们还将联系有关部门，完成其他器官和遗体的捐献手续。据悉，如果睿睿的生理指标符合捐献要求，她将是襄阳最小的角膜、器官、遗体捐献者。

另据襄阳晚报报道

3月16日上午10点多，在位于红光路汽运公司家属院的家里，6个月大的睿睿刚刚睡醒。爸爸于露一边哄她一边哼唱着儿歌。睿睿眼睛大大的，非常可爱，但因患有胆道闭锁，她的脸色看起来发黄，肚子胀得鼓起，有时还流鼻血、呕吐。“医生说孩子的病情在加重。”说起女儿，妈妈康偲难过又无奈。

当天，襄阳爱尔眼科医院角膜捐献登记站的工作人员来到睿睿家，于露夫妇代替女儿签订了眼角膜捐献协议。他们还准备捐献女儿身上的可用器官和遗体。于露说：“这样可以让其他患儿少受点痛苦，也让女儿的生命在他人身上得以延续。”

黄疸不退竟是患重病

康偲的手机里保存着女儿从出生到现在的百余张照片。照片上的睿睿胖乎乎的，表情丰富。康偲告诉记者，她是调养了一年多才怀上孩子的。睿睿出生第6天开始出黄疸，满月后，本已消退的黄痘又冒了出来，吃药治疗也不见效。市区一家大医院怀疑睿睿胆先天性发育不良，最终被北京儿研所确诊为胆道闭锁。“腹腔镜手术探查确诊女儿患的是最严重的胆道闭锁三型，唯一的治疗办法是肝移植。但孩子体重偏轻，凝血功能也不太好，不适合进行肝移植。如果不做移植手术，就活不过一周岁。”于露、康偲只好带着女儿回到了襄阳。

农历春节前，睿睿开始流鼻血，肚子变大，青筋明显，还出虚汗。一位北京的专家说这是病情加重的表现。

让别的父母少受些煎熬

在带女儿就医的过程中，康偲看到了许多以前无法想象的场景。“一些孩子患了尿毒症、心脏病，急需移植器官，却没有肾源和可供移植的心脏。在市中心医院住院时，女儿的邻床是个患尿毒症的孩子，只有13岁。都是为人父母，我能感受到他们父母内心的煎熬。”康偲说，“如果女儿实在救不活，我想把她的眼角膜、可用器官和遗体捐献出来，用来挽救他人的生命。”

康偲把自己的想法告诉了丈夫和婆婆。婆婆表示尊重她的决定，但丈夫于露非常抵触。“说实在话，不忍心捐，也不愿意想这件事，毕竟孩子还没有走，心理上接受不了。”经过妻子的开导，于露渐渐想明白了，“己所不欲，勿施于人。女儿如果实在救不活，不如在最后做点有意义的事，让别的患者和他们的父母少受些罪。”

善良的一家人

睿睿3个月时6公斤，如今6个月了，才7公斤。说起孙女的病情，睿睿的奶奶直掉泪。“孩子刚被查出患重病时，我天天以泪洗面。但现在我尽量忍着。婆婆看到我哭会更难过。”康偲说。

就在康偲、于露接受记者采访时，一位年迈的老人走了出来。“这是我奶奶。”于露告诉记者，他是父母捡来的弃婴，父亲、爷爷相继去世后，奶奶与他一起生活。四世同堂，一家人主要靠于露每个月3000多元的工资维持生计。

虽然与家中的长辈没有血缘关系，虽然经济拮据，于露的一家却充满着浓浓的爱。