黄石22岁女孩患脆骨病身体如玻璃 出门成奢望

太子的人

黄石：22岁女孩患脆骨病身体如玻璃

奶奶顿望春多么希望张璐是个正常的孩子，在22岁如花似玉的年纪里，像别的漂亮女孩一样，在阳光下袅袅婷婷地走着……

家在崖壁之下

黄石和平街社区，袁矿里。狭窄的小巷只有一米宽，曲曲折折通向黄荆山半山坡。张璐的家坐落在崖壁之下，水泥墙成块剥落，编织袋做的吊顶微微塌陷。

22岁的张璐蜷坐在卧室里，向外张望的目光有些惊惶。

“她很少出门。”9月28日，奶奶顿望春向楚天都市报记者介绍，张璐的妈妈离开后，她变得更加怯生。

“我妈妈是个好妈妈。”张璐不太乐意邻居和奶奶议论自己的母亲。

1995年，张璐只有两岁半。她听奶奶说，那时候门口放着一个木梯，有一天她的胳膊在木梯上撞了一下，两天后肿得老高。妈妈将她抱到医院，得知竟然骨折了。医生告诉她，张璐的骨头“跟正常人不一样，碰一下就能骨折”，这种病的学名叫脆骨病。

骨折于张璐而言成了家常便饭。只要稍不留神磕到碰到就会骨折。频繁骨折给她留下了严重后遗症，五六岁之后，张璐渐渐无法站立，只能借助板凳慢慢挪。

张璐记得，那时候妈妈每天走到哪儿，就把她抱到哪儿。到了上学的年纪，妈妈每天背她去学校。十几分钟的路程，妈妈总是背得汗流浃背。

由于经常骨折，张璐的书念得断断续续。念到小学四年级，再也念不下去了。

爸爸身体不好，常年吃药，他在厦门做保安挣的钱还不够自己看病。爷爷去世后，这个家只能靠张璐和奶奶的低保维持。

7年前，爸爸妈妈离婚了。顿望春说：“离婚后她妈一共就回来了几次，每次回来璐璐都哭得很伤心，她妈不得不偷偷地走。”

从去年春节最后一次回来，到现在一年多的时间里，离家的妈妈再也没有和张璐联系。

向往外面的世界

大山那一边是什么？街上的小学校里是不是又多了一群欢呼雀跃的孩子？张璐很想去看一看。可是相依为命的奶奶身单力薄背不动她。

2011年的一天，忽然天降暴雨，山崖上不时有土块滚落。社区工作人员怕山体滑坡，劝顿望春带张璐去亲戚家住一段时间。顿望春的小女儿住在不远的中窑车站附近，社区干部杨启志背起张璐，送她和奶奶到中窑。

暴雨倾盆。杨启志背着她，同事打伞，张璐特别高兴。“从我辍学起就没下过山。”上出租车后，张璐用手抹开玻璃上的雾气，欢喜地看着外面。“变化真大啊”，张璐说，真想每天都下暴雨，可以不用一直呆在家里。

但是对于杨启志来说，压力山大。大家都管张璐叫“玻璃女孩”，万一不小心碰到了就会骨折，杨启志背着她的每一步都走得心惊胆战。

张璐在姑妈家呆了一段时间后，家里山体滑坡的险情被排除，杨启志又将她接了回来。他感到张璐的精神跟以往明显不同。“活泼了，肤色也没有那么苍白了。”

从那以后，到外面走走，成了张璐最大的梦想。她每天坐在门口，看着小巷里行色匆匆的路人出神。实在无聊，她就用手指在木门上磨得“咔咔”响，磨破了，发炎了，愈合了，长此以往，张璐的手指被硬生生磨掉一截指节。

顿望春和邻居们一看到就制止她。为控制自己，张璐只好改撕卫生纸。由于家境贫寒，一到下雨，顿望春将家里所有的盆盆罐罐都放在屋檐下接水，这样可以省下一些自来水钱。看到孙女这样浪费卫生纸，顿望春十分心疼。可她更心疼孙女，便只好跟在孙女身后默默把她撕碎的纸收集回来继续用。

骨折，骨折

去年10月的一天，顿望春正在家里洗碗，忽然听到邻居来喊：“张璐在沟边摔倒了！”顿望春吓得把碗一丢就往巷口跑。只见一个邻居正背着呲牙咧嘴的张璐往回走。

顿春望跟邻居借了500元钱，赶紧送张璐去医院。X光片拍出来，孙女的大腿骨断成了好几截。

这是张璐独自走的最远的路，也是她受的最严重的一次伤。千小心万小心，还是一时疏忽没看住她。这次骨头碎裂得太厉害，必须做手术。

此前为了给张璐治病，顿望春已经欠了一万多元外债。这次要在骨头上打钢板，又将是一笔不菲的费用。看着奶奶长吁短叹，张璐内疚极了：“奶奶，我只是想出去看看……”顿望春抱着她，眼泪止不住流。

“孩子太可怜了，我不忍心责怪她。”顿望春说，从小到大她没有用过护肤品，在姑姑家住的那些时日，她偷偷涂了一点姑姑的护肤霜，自己照了很长时间的镜子；看到邻居家办喜事，她就坐在门里张望，看着新娘子一脸羡慕；如果邻居们给了几件漂亮衣服，她就会很开心……顿望春多么希望她是个正常的孩子，在22岁如花似玉的年纪里，像别的漂亮女孩一样，在阳光下袅袅婷婷地走路。

这一次住了两个月的院，“痛”是张璐念得最多的一个字。从大声嘶喊到小声啜泣，张璐拼命忍耐。结果不久后复查发现，打进张璐骨头里的钢钉不管用，“骨头不‘吃’钢钉，崩开了。”

原本还能端正坐着的张璐，变得只能蜷坐，受伤的那条腿不蜷起来就会垂得痛。顿望春很懊悔。如果那天洗碗的时候稍稍留心一点，就不会有孙女今天这个样子。

想出去，想交朋友

今年正月初三，张璐的父亲从厦门回来，因骨刺入院手术。顿望春因为照顾他而疏于照料张璐，正月十六，张璐不小心碰到胳膊又一次导致骨折。

75岁的顿望春心力交瘁，她说：“我有心脏病，有时候走着走着觉得自己走不动了，我咬着牙也得继续走。我要是不在了，璐璐怎么办？”

4月份，张璐出院后，变得很忧郁。她经常一个人在房间里哭，不大愿意见陌生人。阳光好的时候，她会撑着小板凳挪到门口坐一会儿。墙上的藤蔓顺着隔壁家的铁门往下爬，郁郁葱葱的样子让她看得发呆。

电视上说现在很多年轻人是“低头族”，喜欢一天到晚抱着智能手机，张璐觉得不可思议。“想出去，想交朋友。”她觉得手机不可能比这个更有魔力。

傍晚，顿望春将中午的剩菜热了，又新炒了一小块南瓜。顿望春一边做饭，一边和楚天都市报记者聊天。家里穷，她从来没有倒过剩菜。张璐要补身体，所以孙女吃新鲜的，剩菜剩饭都是自己吃。家里种了一小块菜地，扁豆结得厚实，加上街坊邻居接济一点青菜，日子勉勉强强地过着。这条小巷里，59岁的徐桃英、67岁的王家芳时不时会帮她点忙。三人中，每天至少留一人照顾张璐，特别是住在隔壁的徐桃英，她每天出门前，必定会先确保顿望春在家。

张璐静静地听奶奶和记者聊到自己，似乎不太喜欢这些关于贫苦的描述。她转身撑起小板凳挪去开电视。电视里正在播放阎维文的《小白杨》，张璐跟着哼起来：“来……来……小白杨，它长我也长……”小心而羞涩的歌声，在灯光昏暗的房间里回荡。