11岁男童患罕见病 3年花40万保命

磊乐苑

     本报讯（记者 程长珠 文/摄）现在每所学校都开学了，原本读大冶新街小学四年级的学生小远（化名），却因为患了一种全国罕见的怪病，不得不躺在医院的病床上，每天靠输人血白蛋白进行保守治疗。
22日，在大冶市中医医院住院部三楼病房，来自茗山乡鹤桥村文久湾36岁的村民段耀庭告诉记者，在2012年底前，他和妻子带着一对可爱的儿女，一直和年迈的父母住在一起，一家人其乐融融。但这样的日子，被儿子的一场怪病打破。
当年12月的一天，从事泥瓦匠工作的段耀庭发现儿子小远的双眼皮有些浮肿，在大冶多家医院多次检查无果后，夫妻俩带着小远前往武汉多家医院就诊，虽然花了12万多元，但仍没有查出病因。
“这叫我们如何是好呢？”2013年10月，段耀庭带着儿子小远来到北京，最终在北京一家大医院各大专家的会诊下，儿子被确诊为胃脉管结构性病变。“当时专家告诉我，这种病全国目前只发现两例，因此，目前还没有特效治疗办法进行治疗，只能靠每天输入人血白蛋白来维持生命，以待医学进步后出现新的治疗办法。”段耀庭边抹眼泪边对记者说。
这时，段耀庭的妻子柯雪来含泪对记者说：“我儿子很聪明，学习成绩一直蛮好。虽然去年最后一个多月没去学校上课，但是在期末考试中，他的语文和数学都考了80多分。如今，他怎么得了这种怪病？为了给他治病，家里耗费了近40万元，光是欠亲戚朋友的就有20多万。现在，我们连每天需要输入600多元的人血白蛋白的钱都拿不出来，真把我和他爸爸愁死了。”
记者看到，躺在病床上的小远虽然已经11岁了，但看上去个头比同龄人小。“我现在好想回去上学，但是我都这样了，又怎么去上学？”儿子小远的话，引得一旁的段耀庭和柯雪来不停地偷偷抹眼泪。
据该院医生纪青介绍，对于这种少见病，他们是沿用北京那家医院的治疗方案。但是，人血白蛋白很昂贵，也不是医保报销药，一般的家庭负担不起。
采访中，记者接到大冶段氏文化研究会一负责人的电话。他告诉记者，在获知段耀庭的家庭情况后，他们迅速召开相关会议，并即将为他家开展捐助活动。
亲爱的读者朋友，如果您想帮这个家庭一把，请拨打本报新闻热线0714—8724666，或者直接拨打小远爸爸段耀庭的电话：15897761948。

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